Бюрократическое свойство или "Большая ложь" про детей-инвалидов

26 марта 2013 Бюрократическое свойство или "Большая ложь" про детей-инвалидов

Стереотип насчет того, что россияне не берут в свои семьи детей-инвалидов, Алла и Николай называют "большой-большой ложью". И дело не только в их личном опыте. В редкой приемной семье Петербурга не воспитывается малыш с тяжелым заболеванием, однако в статистике усыновлений это почти не отражено. Причина - бюрократического свойства. Дело в том, что инвалидность детям чаще всего оформляют уже опекуны, а пока они живут в больнице или детдоме, этим просто никто не занимается.

Напроситься в гости к многодетной семье Аллы Самойловой и Николая Шенберга было непросто. "Тесно у нас, очень тесно. Поверьте, это совсем не та образцово-показательная картинка, которую можно тиражировать", - по телефону отговаривала Алла...

Обойдемся без имен

Для того чтобы войти в квартиру, надо раздвинуть руками мягкие груды верхней одежды, которая во много слоев висит на стенах узкой прихожей. Скудное пространство трешки-хрущевки здесь используют по максимуму: каждый сантиметр занят полками, шкафчиками, крючками, вешалками. Но в доме, где, кроме двух взрослых, живут восемь мальчишек и девчонок и время от времени гостят повзрослевшие дети, места для вещей все равно катастрофически не хватает.

Для взрослого разговора мы устраиваемся на кухоньке, почти все пространство которой занимает стол, достаточный для того, чтобы за ним впритык могла разместиться большая семья. Дети принимаются в комнате за рисование, но то и дело прибегают к маме - похвастаться картинкой, поправить заколку, просто обнять и постоять, прижавшись и зажмурившись от удовольствия.

- Только давайте договоримся: в газете обходимся без имен, - сразу предупреждает Алла. - Неудобно, понимаю. Но чем меньше людей будут в курсе прошлого детей, тем спокойнее. Ребенку-то все равно, он знает главное: у него есть мама и папа. А вот стоит в детских учреждениях проблемы нередки. Дверь открывается: "Так, опекаемый у нас кто? Иванов, Петров? Вы - на медкомиссию, остальные сидите!" Нас в школе воспринимают просто как многодетную семью, ни к чему одноклассникам детей знать лишнее. Бывает, звонят: "Квартира Сидоровых?" - "А что?" - "Это из родительского комитета". - "Тогда да, Сидоровых". Не объяснять же каждый раз, что у нас всех фамилии разные, а квартира - одна. Зато сразу ясно, из чьей школы звонок. Однажды я оформляла медицинские справки на всю семью. Подаю документы: двое детей с одной фамилией, двое с другой, двое с третьей, еще один ребенок с четвертой, у мужа пятая фамилия, а у меня шестая. У регистратора глаза округлились: "Это что, все ваши дети? А почему фамилии разные?". Отвечаю: "Да потому что у них отцы разные". Женщина дар речи потеряла, покрылась красными пятнами и молча выписала документ, не обратив внимания на то, что у ребят с разными фамилиями даты рождения могут отличаться всего на месяц. Наверное, до сих пор рассказывает знакомым о непутевой мамаше.

"Так сложилось"

Если без имен, история семьи Самойловых выглядит примерно так. Первая приемная дочка шести лет появилась здесь в 1993 году, когда Алла уже растила родных сына и дочь. Потом один за другим в семью пришли двое мальчишек. Затем к ним присоединилась племянница первой девочки: ее мама-подросток опустила руки перед тяжелым генетическим заболеванием малышки. Взяв после нее еще одного "бегунка", Алла и Николай думали остановиться. Не получилось. Опекунские службы уговорили их принять на время в семью брата с сестрой в надежде на то, что их мама - выпускница детдома возьмется за ум и потом заберет детей. Не забрала. Более того, ребята "привели за собой" еще двоих: братишек-отказников, которые лежали с ними в одной больничной палате… Так шел год за годом: одни дети взрослели и отправлялись в самостоятельную жизнь, на их место приходили другие - в общей сложности Алла с Николаем воспитали шестнадцать родных и приемных сыновей и дочерей.

- Так сложилось, - улыбаются супруги. - Мы никогда не собирали специально ребят по детским домам, и цели создать большую приемную семью у нас, как ни странно, не было. Почти все наши дети вначале по той или иной причине начинали жить у нас, называть мамой и папой, а уже потом мы оформляли опекунство. И уж конечно, ни о каких "принципах отбора" речи даже идти не может. Переступил порог дома - значит наш.

На вопрос о сложностях воспитания все многодетные семьи отвечают одинаково: трудно с одним ребенком, а после третьего дети сами себя воспитывают.

- Вот у меня один из сыновей с тяжелым характером. Иногда я даже боюсь, что не справлюсь, - вздыхает Алла. - Но с другой стороны, что его таким сделало? Он ведь первые два с половиной года своей жизни провел в кроватке, на улице не бывал и даже имени своего не знал, потому что к нему обращались не иначе как: "Заткнись!" и "Не ори!". Попал к нам с весом 5600, не говорил, не стоял, с кучей неправильно сросшихся переломов. Долго не рос. Сейчас он "центр вселенной", великолепный оратор и жуткая егоза.

"Большая ложь" про детей-инвалидов

Темноволосая девчушка в красном платье приносит маме рисунок: "Здесь собачки ходили, а здесь солнышко светит". Солнышко ярко-зеленое, как бывает, если окунуть кисточку в желтую краску, не ополоснув ее от синей. На кухню малышка бодро прибежала… на коленках. Из-за приобретенного еще в младенчестве ревматизма у девочки не разгибаются ножки, деформированы кисти рук, плечи, шея. Но глазки ясные и с лица не сходит улыбка. На следующий день она вместе со всей семьей поедет на бал, где, как настоящая принцесса, будет кружиться в кринолине, не в первый раз стирая на коленях праздничные белые колготки.

- В ее медкарте стояло, что девочка и больная, и глухая, и интеллект низкий - "грубая органика", - гладит дочку по голове Алла. - Солнышко наше. Лечение вроде подобрали, ревматоидный процесс не прогрессирует, сейчас у нас период стабильной ремиссии. Будем решать вопрос с операцией.

Стереотип насчет того, что россияне не берут в свои семьи детей-инвалидов, Алла и Николай называют "большой-большой ложью". И дело не только в их личном опыте. В редкой приемной семье Петербурга не воспитывается малыш с тяжелым заболеванием, однако в статистике усыновлений это почти не отражено. Причина - бюрократического свойства. Дело в том, что инвалидность детям чаще всего оформляют уже опекуны, а пока они живут в больнице или детдоме, этим просто никто не занимается. Вот и выходит, что по официальным бумагам дети-инвалиды в семьи передаются не так уж и часто.

- Однажды к нам в семью попал пятнадцатилетний мальчик. Писать и считать у него не получалось. Но до чего славный, душевный, чистый парень! Собственно, мы его и забрали потому, что настал момент подросткового перелома, когда он неизбежно столкнулся бы с жестокостью окружающего мира и ожесточился бы сам, - рассказывает Алла. - Знаете, что первым делом сказала мне участковый невропатолог, когда я пошла оформлять инвалидность? "Я не могу вам поставить такой диагноз в пятнадцать лет. Вы что, хотите от армии откосить?!" А что же делать, если до этого бумагами парня никто не занимался? Отправлять его в армию на танке кататься? Со школой тоже чиновники удивили. Педкомиссия признала ребенка годным к обучению в пятом классе. А направление было выдано в седьмой: "Мы не можем рекомендовать вам класс ниже соответствующего возрасту". Какой смысл в такой комиссии? Школу он все равно закончил, получил специальность. Сейчас уже взрослый, воспитывает дочь. Ну и что из того, что в Эйнштейны он не попал? Это не помешало ему быть хорошим человеком…

Четыре года назад одна из дочерей пришла к нам с эхолалией - она не разговаривала, а лишь повторяла последние слова. "Есть будешь?" - "Будешь". - "Точно будешь?" - "Будешь". А у самой слезы в три ручья. "Или, может, не будешь?" - "Не будешь, не будешь!" - кивает. И тут только до меня дошло, что мы с ребенком три месяца, по сути, не разговаривали. Славная девочка, в сентябре пойдет в первый класс. Пока в коррекционный, а дальше - время покажет…

Еще одного нашего сыночка нашли в обувной коробке. Мы принесли его домой крошечным и узеньким, как гусеничка. Когда я увидела его в больнице, думала, что ему восемь дней - еще возмутилась, почему в роддоме хотя бы до десяти дней не додержали. А оказалось, мальчику девять месяцев! Он даже переворачиваться не умел. Врач, когда передавал его мне, крутил пальцем у виска: мол, микроцефал, мозгов там нет, берете заведомо "растение", ребенок не будет ни ходить, ни говорить, не иначе как корыстные цели преследуете. Сегодня вы его видели - тот, который всем подсказывает. Смышленый мальчишка, читает, рисует, катается на роликах и велосипеде. И, между прочим, занимается в школе олимпийского резерва.

В тесноте

В этот момент у меня в сознании происходит какой-то надлом. Радостные мордашки детей, несколько лет назад не имевших не только родителей, но и надежды на полноценное существование, жизнь Аллы и Николая, которую хочется назвать пафосным словом "подвиг", регулярно звучащие оптимистические декларации властей разного уровня о поддержке детей-сирот и многодетных - все это категорически не вяжется с тесной хрущевской-малометражкой, где непонятно каким образом размещается большая приемная семья, которой, напомню, в этом году исполняется уже двадцать лет.

Алла и Николай терпеливо объясняют: дело в том, что сами они формально считаются жилищно обеспеченными - год назад им удалось выкупить в собственность эту самую "трешку", до этого она была коммуналкой, и аренду одной комнаты приходилось оплачивать. Что же касается семьи с приемными детьми, то по закону им должны выделить квартиру из специализированного жилищного фонда (то есть предоставляемого для временного проживания). И вроде бы районные власти готовы помочь, но только теоретически. Потому что если исходить из принятой нормы 18 квадратных метров на человека, то им положена квартира площадью 180 квадратных метров. В результате все разбивается об одну и ту же фразу: "А ведь такого большого жилья у нас нет". Как решить вопрос, районные власти не знают, а на губернаторский уровень жилищная проблема Самойловых почему-то не выходит. Об очень нужной для большой семьи машине супруги на этом фоне упоминают как-то вскользь - в очереди на нее они стоят уже давно и, похоже, безнадежно.

- Если государство акцентирует внимание на отечественных усыновителях, то без налаженной работы по обеспечению нормальными жилищными условиями просто не обойтись, - говорит Алла. - Нередко бывает, что семья берет под опеку одного ребенка, а через год у него обнаруживаются братья или сестры. По закону их нельзя разлучить и по закону же нельзя отдать в семью, где плохие жилищные условия. Если органы опеки плохо сработают в такой ситуации, происходит страшное: родные люди разлучаются. Замечу, что особенно важно обеспечить достаточное пространство для детей-инвалидов, которым необходимо оборудование для реабилитации.

У той самой девчушки с не разгибающимися коленками есть отличная, дорогая инвалидная коляска, которой она не может пользоваться. Поднимать и спускать ее по лестнице с третьего этажа нереально. Но даже если бы удалось решить этот вопрос - держать ее все равно негде. Поставить коляску в комнате - крошечное пространство квартиры она перегородит наглухо, вынести на балкон - промерзнет и проржавеет за одну зиму. Да и куда тогда деть восемь пар лыж, десять пар роликов, коньки, велосипеды? Ведь какой бы ни был официальный статус у Аллы и Николая, это все равно обычная семья, где есть все то, что и у каждого из нас. Просто в восемь раз больше.

Российская Газета 

 

 

Наши друзья