Ценность человеческой жизни не определяется её длительностью: о перинатальной паллиативной помощи

04 февраля 2014 Ценность человеческой жизни не определяется её длительностью: о перинатальной паллиативной помощи

В США, а вслед за ними, и в Европе (и даже - в некоторых странах Латинской Америки) уже в течение ряда лет активно развивается новое направление перинатальной  медицины и акушерства - перинатальный хоспис или перинатальная паллиативная помощь (1, 1-а, 2, 3, 4, 5, 6, 7).

Главными основателями этого направления являются американский врач-акушер и специалист в области перинатальной медицины - Б. Калхун [В. Calhoun] и ряд его единомышленников (1 - 7). В настоящее время д-р Калхун является  профессором  акушерского отделения в университете штата Западная Вирджиния.

За свою долгую практику д-ру Калхуну и его коллегам-единомышленникам неоднократно приходилось наблюдать страдания семей, которым в качестве "единственно возможного выхода" рекомендовали абортировать ребёнка, если в результате проведения пренатальной диагностики (ПД) у него обнаруживали тяжёлое заболевание.

И это побудило их искать другие пути. И они их нашли.

На большом клиническом материале (наблюдение более 60 женщин) они показали, что если беременной с неблагоприятным диагнозом ПД оказать квалифицированную поддержку (психологическую, акушерскую, а если ребенок родится живым - то и неонатологическую), и не мешать естественному ходу событий, то стресс, психическая травма, неблагоприятные последствия для психического и физического здоровья матери и семьи в целом, оказываются намного меньше, чем при искусственном аборте.

Эти данные были опубликованы в престижных научных журналах (6, 7). А в 2012 г. доктор Калхун рассказал о результатах своей работы в докладе на Международном симпозиуме по охране здоровья матери, проходившем в Дублине (http://www.symposiummaternalhealth.com/presentation/bryon-calhoun/ ).

Презентация материалов к докладу д-ра Калхуна представлена здесь:http://snack.to/bu5wu2e5

В течение нескольких лет д-р Калхун и его коллеги-единомышленники пропагандировали свои идеи (основанные на принципах доказательной медицины).

И им уже удалось добиться ощутимых результатов. Сейчас в США уже более 100 центров, работающих в данном направлении (8). И число таких центров и служб растет.

Причем они создаются как на базе крупных клиник, например, педиатрического профиля (9), так и на базе различных благотворительных фондов и организаций (2, 8). Такие центры созданы также в Западной Европе, Польше и даже Никарагуа (2, 8). На сайте одной из организаций, связанных с данным направлением, идеология службы перинатальой паллиативной помощи излагается следующим образом (8): «В связи с распространением пренатальной диагностики родители все чаще сталкиваются с горестной информацией относительно своего ребенка еще до его рождения.

В медицинской практике слишком часто способность поставить диагноз намного опережает способность помочь таким семьям и их младенцам. Но вдохновленные прекрасной и практичной идеей, некоторые передовые больницы и хосписы начали осуществлять программы перинатальной паллиативной помощи для семей, желающих продолжить свою беременность, невзирая на высокий риск смерти ребенка до рождения или вскоре после него.

В программах перинатального хосписа такие семьи получают квалифицированную помощь на всех этапах своего родительского пути: во время беременности, в момент рождения ребенка и его смерти. При этом уважается человеческое достоинство как ребенка, так и его семьи…» В штате Миннесота уже принят закон, требующий уведомлять беременную женщину с неблагоприятным результатом ПД о возможности данной альтернативы (вместо аборта) (1). Если же у ребенка диагноз после рождения оказывается не таким уж безнадежным (а это - часто бывает), то ему может быть предоставлена соответствующая лечебная (например, хирургическая) помощь (10).

Таким образом, перинатальная паллиативная помощь даёт ребёнку шанс на жизнь. По опыту проф. Калхуна, когда родителям в качестве альтернативы предлагают паллиативную перинатальную помощь, то более 70% из них выбирают именно эту возможность, а не аборт! (6, 7). Очевидно, что развитие службы перинатального хосписа способствует и прогрессу в области педиатрии, неонатологии и перинатологии (медицины плода). Представляется, что название этого нового направления - "паллиативная перинатальная помощь" (или "перинатальный хоспис") - не совсем точно отражает суть дела. Потому что, даже если ребенок, с медицинской точки зрения, признан нежизнеспособным, его матери, в рамках этого направления (основанного на принципах доказательной медицины) оказывают не паллиативную, а самую настоящую лечебную помощь.  Может быть, следовало бы изобрести для данного направления другое наименование, которое бы раскрывало его истинное содержание: медицина плода и перинатальная медицина, стоящие на страже жизни и здоровья нерожденного ребенка и беременной женщины.

Важно еще раз подчеркнуть главные принципы этого нового направления. Оно основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья). Один из основных принципов, на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью.

Важно также, что это направление руководствуется принципами доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области акушерства, неонатологии, медицины плода,  психологии и т.п.), как во время беременности и в родах, так и после рождения ребёнка. Также это направление дает возможность использовать достижения современной генетики и перинатологии (в том числе в области ПД) в истинных интересах матери и ребенка, а не ставить их на службу евгенической идеологии.

Благодаря перинатальной паллиативной помощи многим якобы "безнадежным" детям (например, с трисомией 18 и 13) сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить (правда, чаще - недолго), радоваться жизни, любить своих близких и приносить радость своим родителям, а также братьям и сестрам (11, 12). А мамы не калечат свое репродуктивное, психическое и физическое здоровье евгеническими абортами.

К сожалению, у нас это направление совсем не развивают. И если  будущая мама отказывается от аборта (в случае обнаружения у нерожденного ребенка, например, синдрома  Дауна или другого серьезного недостатка развития), то нередко она подвергается психологическому давлению со стороны медицинской системы (с целью склонить её к  прерыванию беременности),  и на неё начинают смотреть как на "безответственную" или даже "ненормальную".

Более того, не является секретом, что значительное давление "система" оказывает и на рядовых врачей женских консультаций, фактически принуждая их выступать в роли пропагандистов абортов по результатам ПД. Рождение ребенка с врожденным и наследственным  заболеванием (например, с синдромом Дауна и др.) считается "минусом"  с точки зрения оценки качества работы врача.  Никакой специальной помощи и поддержки (наподобие описанной выше программы «перинатальной паллиативной помощи») в случае отказа от  аборта при неизлечимом тяжелом заболевании у нерожденного ребенка для беременных в России не предусмотрено.

Не пора ли, наконец, и в России обратить внимание на это новое необходимое направление  перинатальной медицины?

Автор: Массино Юлия Сергеевна — кандидат биологических наук, старший научный сотрудник Института высшей нервной деятельности и нейрофизиологии РАН.

Цитированная литература

1. Perinatal Hospice Information Act   http://www.aul.org/wp-content/uploads/2010/12/NEW-Perinatal-Hospice-2011-LG.pdf

1-а.  The perinatal hospice: allowing parents to be parents. by Byron Calhoun. M.D., FACOG, FACS, MB www.lozierinstitute.org/2012/05/the-perinatal-hospice-allowing-parents-to-be-parents/

2. Albert Balaguer, Ana Martín-Ancel, Darío Ortigoza-Escobar, Joaquín Escribano, Josep Argemi The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr. 2012; 12: 25

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22409881

3. Kevin McGovern. Continuing the pregnancy when a the unborn child has a life-limiting condition. http://perinatalhospice.org/uploads/McGovern-Chisholm_Health_Ethics_Bulletin.pdf

4. Moynihan C. A hospice in the womb.

http://www.mercatornet.com/articles/view/a_hospice_in_the_womb

5. Just a Matter of Time by Byron C. Calhoun, MD, FACOG, FACS, MBA

http://www.heartlink.org/ph/A000000601.cfm

6. Calhoun BC, Napolitano P, Terry M, Bussey C, Hoeldtke NJ. Perinatal hospice. Comprehensive care for the family of the fetus with a lethal condition. J Reprod Med. 2003;48:343–348.[PubMed]

7. D'Almeida M, Hume RF, Lathrop A, Njoku A, Calhoun BC: Perinatal Hospice: Family-Centered Care of the Fetus with a Lethal Condition.

J Am Physicians and Surgeons 2006, 11:52-55.

8. http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html

9.http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/about-our-services/perinatal-palliative-care.html

10. Аборт или медицинский прогресс? Мальчик с сердцем наружу выжил благодаря людям с сердцем внутри.

http://www.liveinternet.ru/users/dmpershin/post209521280/

11. My Trisomy 18 son is not alive because of a miracle. He is alive because we chose life for him. by Alex Hauber Feb 02, 2012 09:30

http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles

12. Ценность жизни человека не определяется её длительностью.

http://www.liveinternet.ru/users/julia_ma/post207304976/

 ВИДЕО с докладом доктора Калхуна:

Наши друзья